Strigatul de ajutor al unui om de langa noi…
Trecem unii pe langa altii, zi de zi, poate ne privim in ochi, poate uneori simtim o usoara curiozitate in ceea ce-i priveste pe oamenii de langa noi, pe acesti straini, necunoscuti cu care ne intovarasim pe strazile Clujului, in drum spre servici, intr-o plimbare solitara (credem noi), in fuga noastra dupa cumparaturi… Ai impresia, de multe ori, aflandu-te intr-un mare oras, ca oamenii nici nu se observa unii pe altii, fiecare traind in micul lui univers, paralel cu sufletele existente in jur.
Alteori, insa… parca incepem sa ne vedem, nu mai suntem straini si constientizam cat de aproape am putea fi unii de altii. Care o fi mecanismul de declansare a acestei conexiuni intre oameni? Ea exista, dar e atat de pasiva si latenta de prea multe ori…
In speranta ca cineva o va auzi, ca cineva va vedea in mod activ lupta pe care o are de dus singura si va dori sa o ajute, Livia Beju, fosta jurnalista clujeanca, afectata de o boala genetica rara si extrem de dificila, si-a pus povestea in cuvinte si a demarat o campanie prin care solicita ajutorul oamenilor din jurul ei.
Ajunsa acum la varsta de 35 de ani, Livia Beju sufera de sindromul Marfan, boala cu care a fost diagnosticata la varsta de 8 ani. Acest sindrom este determinat de mutatii genetice care afecteaza intreg tesutul conjuctiv, intreg organismul avand de suferit din aceasta pricina, cu precadere inima, plamanii, oasele, ochii si maduva spinarii.
“Durerea continua a devenit un mod de viata. Singura mea speranta sta in ajutorul vostru si sper enorm ca cineva sa ma auda si sa ma ajute in lupta mea cu aceasta boala”
Dupa 27 de ani de durere si lupta continua, Livia declara ca a obosit. Depasind speranta de viata care i-a fost “data” (de 20 de ani), Livia Beju observa cum medicii din Romania sunt fie depasiti de situatie, fie prea putini si prea scumpi pentru posibilitatile ei.
Momentan, singurul ei refugiu o reprezinta pastilele cu morfina, insa acestea, alaturi de durerea cu care se confrunta zi de zi, o slabesc si o mentin intr-o situatie instabila, in fiecare clipa viata fiindu-i amenintata de o posibila disectie de aorta – care, in cazul ei, datorita complicatiilor de la nivelul intregului organism, ar duce la deces.
Nevoita fiind sa renunte la munca sa, din cauza durerilor continue si a multor probleme de sanatate, Livia a pus de acasa bazele unui proiect cunoscut – Welcome2Cluj – insa, din motive financiare, pentru ca nu se putea intretine si nu reusea sa isi asigure tratamentul necesar, a fost nevoita sa vanda acest portal.
Pentru a-si usura aceasta lupta continua, Livia Beju are nevoie de asigurarea tratamentului medical lunar, controale medicale inafara tarii, un trai de viata mai decent care sa nu ii pericliteze si mai mult sanatatea deja atat de fragila. Motiv pentru care apeleaza la noi, la toti cei care suntem dispusi sa ascultam povestea unui om care a indurat prea multe suferinte si care are acum nevoie de ajutorul nostru.
Mai multe modalitati de a face donatii gasiti aici: http://www.liviabeju.info/donatii/
Randuri scrise de un om aflat la capatul puterilor… :
„Durerea continua a devenit un mod de viata. Singura mea speranta sta in ajutorul vostru si sper enorm ca cineva sa ma auda si sa ma ajute in lupta mea cu aceasta boala, afectiune care imi macina organismul de la 8 ani, cand s-a declansat in urma dezastrului ecologic de la Cernobal. Pana acum mi-a luat toate resursele de viata, in 27 de ani afectandu-mi aproape toate organele. Este o boala rara, genetica, ce ataca tot tesutul conjunctiv din organism (afectand in mod principal inima, plamanii, oasele, ochii si maduva spinarii). Am peste 50 de diagnostice si pentru ca este o forma severa, care nu este monitorizata si controlata lunar, in fiecare clipa viata mea este la risc.”
„Tratament nu exista pentru boala de baza, iar pentru cele asociate bolii de baza degeaba exista tratament, pentru ca nu-mi permit financiar un program lunar sustinut. Din aceasta cauza, iau aproape zilnic pastile cu morfina pentru dureri, care ma linistesc cel mult 3-4 ore, si acelea abia atunci cand nu mai pot respira de durere, pentru ca nu am voie sa iau mai mult de 1/zi, existand risc de infarct. Morfina si durerile ma obosesc enorm si datorita inimii slabite si starii de oboseala accentuata risc in fiecare clipa sa fac disectie de aorta, care in cazul meu, din cauza tuturor complicatiilor ar duce la deces. Stiu ca daca as avea un nivel de viata sustinut, as putea fi mai bine. Sper insa tare mult ca nu e prea tarziu si pentru mine.”
„Imi doresc enorm de mult sa mai traiesc, macar 1, 2 ani in plus, dar cel mai mult imi doresc sa-mi imbunatatesc traiul zilnic minim si sa-mi pot asigura tratamentul, sa scap astfel de durerile astea care m-au dezumanizat. Am ajuns sa nu mai stiu care e zi normala, si care e agonie. Am tot sperat ca ma voi putea ajuta singura, dar ultimii 2 ani au fost un cosmar.”
„Simt ca inca mai am de ce sa traiesc, chiar daca viata mea inseamna de ani buni doar durere in orice forma, lupt sa fie mai bine si pentru mine, macar cativa ani in plus, fara durere.”
„Am nevoie de acesti bani pentru a merge la controale in afara si sa-mi pot asigura un tratament sustinut si monitorizat lunar in incercarea de a amana inrautatirea bolii macar pentru 1 sau 2 ani de viata, in plus. Am obosit sa nu am sanse in viata mea”
