„Noi suntem cei din linia I”: Asociația DOWN – Centrul Educațional Raluca, Cluj
Milă? Cine are nevoie de milă?
Până când să credem că normalitatea vieților noastre este singura normalitate acceptabilă în societate?
„Uneori, chiar cred că suntem doar niște snobi care se rușinează foarte tare de tot ceea ce nu este de linia întâi. Și, de fapt, linia întâi nu este neapărat o poziție pe care s-o jinduim. Linia întâi este asta de aici, în centrul acesta! Dacă lumea și-ar face mai multă răbdare și mai mult timp să cunoască, să înțeleagă aceste ființe extraordinare, și-ar da seama de schimbările care se produc în viața lor reală atunci când te implici cu adevărat în a-i ajuta, în a le oferi dragostea ta.” Nela Adriana Avram, fondatorul și directorul Asociației Down – Centrul Educațional Raluca.
În camera alăturată, Raluca, Andra, Bogdan, Marius, Mihai, Sorin (și câțiva voluntari străini de la AIESEC) lucrează de zor la obiectele decorative din lemn pe care echipa Asociației DOWN C.E.R le va pune în vânzare în cadrul Târgului Handmade Transilvania. Toți șlefuiesc bucățile de lemn cu răbdare, cu atenție și în liniște, ca într-un soi de meditație. Ei reprezintă o parte din beneficiarii proiectului DOWN CER – de integrare educațională, socială, culturală și pe piața muncii a persoanelor cu sindrom Down, și nu numai, cu vârsta peste 18 ani, care după absolvirea școlilor speciale nu mai sunt cuprinse în programe de integrare socială și profesională.
Sunt tineri care, da, s-au născut cu Sindromul Down, dar care, în egală măsură, respiră, muncesc, iubesc, visează că oricine.
Sindromul Down este o boală genetică cromozomială care afectează aproximativ unul din o mie de copii. Toate persoanele cu Sindrom Down prezintă un anumit grad de dificultate de învățare, care poate varia de la mediu la sever. Cel care a descris sindromul pentru prima oară, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down. Persoanele cu Sindrom Down au trăsături fizice şi caracteristici distincte şi, deşi Sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectaţi, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce o viaţă normală şi activă.
Ați auzit de întreprindere socială?
În orășelul Redange-sur-Attert din Luxemburg, există o societate cooperativă în care sunt angajate peste 100 de persoane cu nevoi speciale. Op der Schock – Société Coopérative este un loc cu 8 ateliere productive, de la ceramică la spălătorie de covoare și spălătorie auto, fiecare atelier este supravegheat de un îndrumător. Persoanele cu nevoi speciale lucrează ca orice altă persoană, în condiții de siguranță, sunt plătite corespunzător pentru munca lor, se bucură de beneficiile muncii lor, sunt active. În Albuquerque, New Mexico, este celebră povestea lui Tim Harris, un tânăr cu sindromul Down care deține propriul lui restaurant, Tim’s Place. Iar acestea sunt doar două exemple din multele la nivel internațional în care persoanele cu Sindrom Down nu doar că sunt integrate în societate, ci aduc un plus de valoare enorm lumii în care trăiesc.
„În România, ideea de întreprindere socială, de incluziune a persoanelor cu nevoi speciale pe piața muncii aproape că nu există!” Așa își începe doamna Adriana Avram discuția despre ceea ce încearcă să facă ea și echipa ei pentru tinerii cu sindrom Down din Cluj, de mai bine de 7 ani, respectiv de o viață pentru fiica ei, Raluca.
Puțină empatie nu strică nimănui
Poveștile acestea merită ascultate cu urechile și inima deschise, pentru că te pun într-o situație pe care ți-e greu s-o asimilezi în primă fază ipotetic, darămite dacă ar fi povestea ta. Pe scurt: la 22 de ani, în perioada comunistă, naști un copil care este diagnosticat cu sindromul Down, o boală genetică despre care nu se știu multe. Și, pentru că ceea ce nu știm ne sperie, acest copil este marginalizat, ca toți ceilalți cu probleme, cu nevoi speciale. Încerci, ca orice părinte care-și dorește tot ce e mai bun pentru copilul lui, să-l crești într-un mediu colectiv normal, sănătos, alături de alți copii. Desigur, fără să mituiești copiii cu bomboane și fără să negociezi la sânge cu profesorii, copilul tău nu este acceptat. Deși, de la bun început, n-ar trebui să se discute despre conceptul de acceptare.
În fine, copilul are șanse să crească aproape de alți copii, să interacționeze, să învețe să articuleze, să se folosească de mâini, să-și dezvolte spiritul. Doar că, pe măsură ce crește și devine adult, nu are unde să-și găsească un loc de muncă, să fie îndrumat înspre o meserie, cât de simplă ar fi ea, ca să-și câștige existența și să fie responsabil de viața lui. Atunci, ca părinte, îți dai tu viața peste cap și creezi contextul în care copilul tău iubit, și alți copii la rândul lor iubiți de părinții lor, să se poată exprima, să întreprindă o activitate, să fie implicat în dezvoltarea propriei vieți.
Din încercări și eșecuri se învață, dar până când?
Centrul Educațional Raluca se zbate de ceva timp deja să creeze acel context în care oamenii cu nevoi speciale au dreptul să fie integrați socio-profesional, să se bucure de respect: Dorim ca și în țara noastră persoanele cu ALTE ABILITĂȚI să fie privite cu respect și considerație, fără acea îngăduință încărcată de milă, care rănește pe oricine! Sperăm la o Românie în care egalizarea șanselor nu este doar un mod de a spune, ci la o Românie cu un cadru legislativ adecvat oricărei categorii umane și care permite și încurajează real integrarea socio-profesională a tuturor.
Activedown.ro este magazinul online al Asociației, unde poți găsi produse handmade realizate de tinerii de la Down Cer, împreună cu voluntarii grupului. Tablouri, mărturii, obiecte decorative de diferite dimensiuni, la prețuri mai mult decât accesibile, pe care oameni cu Sindromul Down și oameni fără Sindromul Down, adică oameni sui generis, le lucrează manual.
„Dacă am avea și cel mai mic profit, dar unul constant, am putea externaliza, am putea aduce mai mulți oameni, s-ar crea noi locuri de muncă, atât pentru îndrumători cât și pentru persoanele cu nevoi speciale; ne-am putea dezvolta. Visez la un spațiu suficient de mare și de bine-utilat, exact ca în Luxemburg la Op der Shock, cu mai multe ateliere gândite strategic, cu o capacitate de producție corespunzătoare nevoilor noastre și nevoilor pieței, cu produse de calitate”.
Raluca șlefuiește aprig la bucata de lemn pe care o vor decora ulterior prin tehnica șervețelului. La șlefuit, dat cu grund, pictat, pregătit materialele, nu are nicio problemă; nici ea și nici colegii ei. Au deprins toate aceste abilități în cadrul asociației, cu ajutorul îndrumătorilor și voluntarilor. În timp, ar putea face mult mai multe. ”La finisaje, la partea asta mai delicată, încă nu se descurcă independent. Dar cum ar putea, dacă ani întregi n-au făcut altceva decât să se joace cu plastelină?” E nevoie de timp, ca în orice chestiune valoroasă.
Birocrația, boală grea
„Se fac cursuri de perfecționare, dar e musai să ai minim opt clase ca să te poți înscrie. Bine, dar unora dintre noi li s-a refuzat educația în acest sens. Andra are doar patru clase pentru că directorul școlii ei de la Turda, din perioada în care Andra trebuia să treacă într-a cincea, a refuzat să facă o școală de speciali V-VIII. Și adaptarea într-o clasă normală nu era posibilă, nu ușor în orice caz.” Și, acolo se oprește șansa Andrei? Doamna Avram a insistat până în pânzele albe ca Andra să beneficieze de cursuri de perfecționare ca lucrător în comerț. Trebuie măcar încercat.
„Cu întreprinderea socială a durat un an să le avem pe toate puse la punct, iar la finalul anului respectiv a trebuit să ne mutăm din sediul în care abia ne instalasem, deoarece proprietarii aveau nevoie de spațiu. N-am putut face nimic.” Acum, sediul Asociației este în Someșeni, pe strada Căpitan Grigore Ignat, nr. 23. Cu banii stau foarte prost. Doamna Adriana spune că se gândește să închidă: „Toate resursele familiale le-am epuizat. Lumea nu înțelege că avem cheltuieli mai mari decât bugetul pe care-l strângem din formularul de 2%, din subvenția pe Legea 34, din contribuția lunară a părinților și din donația unei firme care ne susține anual.” La un calcul simplu, aproximativ 50.000 de lei le lipsesc ca să poată acoperi anual tot ce înseamnă funcționarea lor.
„Dacă, în loc să dai la nuntă sau la un botez eterna prăjitură sau sticlă de vin, ai alege să faci o colaborare cu noi, să dai invitaților tăi un obiect decorativ cât de mic, realizat de tinerii noștri, la costuri ai ieși probabil mai bine și pe noi ne-ai ajuta enorm.” Există viziune, nu prea există deschidere în acest sens. „Am apelat la 35 de firme organizatoare de evenimente și n-a răspuns nimeni…”
I-am întrebat pe meșterii temerari Raluca, Andra, Bogdan, Marius, Mihai, Sorin ce vor de Crăciun. De la cd-uri cu muzică gospel, la fructe, la cd player, la telefon, la dvd cu zumba, cererile sunt diverse. Până la Crăciun, echipa DOWN Cer vor avea de lucru la Târgul Handmade Transilvania, unde speră să vândă cât mai mult produse. Pe urmă vor începe pregătirile pentru deja tradiționalul concert de colinde pe care-l organizează anual, sub îndrumarea generoasă a doamnei profesor Eva Șimon. Ea este, de altfel, responsabilă cu toate activitățile artistice ale Asociației, fie că e vorba de Halloween, Festivalul Flori de Speranță, petreceri tematice, expoziții, deplasări etc.
Pe urmă, viața continuă. Dar n-ar fi oare potrivit să continue într-o perspectivă luminoasă, cu certitudini de mai bine, inclusiv pentru Raluca, Andra, Bogdan, Marius, Mihai, Sorin…?
